Life

Revalidatie, hartoperatie nummer 2 en CVS?

Hi lieve lezer,

In de vorige blog heb ik verteld over de weg die ik heb afgelegd totdat ik mijn diagnose kreeg en over de daarop volgende hartoperatie. Ik zal verder gaan waar ik gebleven was.

De periode na mijn eerste hartoperatie was moeilijk. Aan de ene kant kwam het besef dat ik dankbaar moest zijn dat ik goed uit de operatie ben gekomen. Aan de andere kant was de telleurstelling dat het niet gelukt was om me beter te maken groot. Ik was op dat moment erg onzeker over mijn toekomst en wist niet waar ik me op moest gaan focussen. Dat werd uiteindelijk allereerst de revalidatie.

Dit sportshirt gaf mijn vader me de avond voor mijn eerste operatie. ‘Work for it’. En dat hebben we gedaan!

Na een eerste periode van volledige rust, voor zover ik dat kan, was het tijd om rustig dingen op te bouwen. Van kleine stukjes lopen tot traplopen, stukjes fietsen en dingen op stal doen. Dit alles onder begeleiding van mijn geliefde revalidatietherapeut, die ik regelmatig heel vervelende dingen heb toegewenst (Als je dit leest, sorry daarvoor 😊). 3 keer in de week was ik in de fitnesszaal te vinden. We begonnen met 2 minuten op de loopband op een slakkentempo, kleine gewichten van 0.5 kilo en 2 minuten fietsen zonder weerstand. Na maanden hard werken en heel wat gepush van mijn revalidatietherapeut kwamen we tot een half uur op bijna hardlooptempo lopen, een kwartier fietsen, 10 kilo kunnen tillen maar bovenal tot een gevoel alsof ik weer mens was.

Helaas veranderde mijn hartconditie niet. De vele hartkloppingen bleven aanhouden en mijn energie bleef ontzettend laag. Waar al mijn ex-klasgenoten zich bezighielden met examenfeestjes, examenreisjes, ontgroeningen van studentenverenigingen en introweken van universiteiten ging ik elke week braaf naar revalidatie en naar het ziekenhuis voor controles en probeerde ik daarnaast zoveel mogelijk te genieten van de zomer, mijn paarden en de rust.  In september begon het echte leven weer, wat voor mij studeren aan de Universiteit Utrecht betekende. Dit deed ik, net zoals de laatste 2 jaar van school, zoveel mogelijk vanuit huis. Een voordeel van studeren in Utrecht is voor mij dat ik mijn ziekenhuisbezoeken kon, en kan, combineren met colleges. Scheelt weer een ritje naar Utrecht 😉. Het eerste schooljaar ging voorbij en in dat jaar veranderde er weinig. Ik bleef naar revalidatie te gaan om mijn conditie op te blijven bouwen en ik bleef naar het ziekenhuis gaan voor controles en onderzoeken. Het was duidelijk dat er op dat moment niks aan mijn hart gedaan kon worden dus was het doorgaan op medicatie en een strikte manier van leven. Ondertussen begon ik weer te genieten van dingen als een avondje ‘uit’ met vriendinnen (wat voor mij inhield; een hapje eten of een film kijken om vervolgens uiterlijk 22.30 weer op bed te liggen), het paardrijden, reizen etc. Dit alles even een beetje aangepast maar dit maakte het genieten niet minder.

Gestabiliseerd in het ziekenhuis na een heftig ambulance ritje. Het lachje en het duimpje kostte wat moeite. Alles voor de foto toch? 😉

Eind van de 2e zomer na mijn operatie ging ik echter weer enorm achteruit. Twee keer moest ik worden afgevoerd met de ambulance naar het UMC Utrecht. Mijn hart deed rare dingen. Dit was echter niet alles. Ik was onverklaarbaar uitgeput. Na een periode van onderzoeken kwam de diagnose CVS/ME. Of te wel; chronische vermoeidheid. Dit is een diagnose die veel mensen helaas nog niet serieus nemen. Het is echter bewezen dat het enorme invloed heeft op iemands leven en lichaam. Bij mij werd het zo erg dat ik uiteindelijk tussen de 17 en 20 uur per dag sliep en de functie van een aantal organen achteruit ging. Mijn lichaam had simpelweg niet meer de energie om alles aan de gang te houden. Begin 2018 werd besloten dat ik opgenomen moest worden in een revalidatiekliniek voor chronische vermoeidheid. Een heel intake traject volgde (het bleek dat je niet zo makkelijk opgenomen wordt) en al snel werd ik op een spoedlijst geplaatst. Toen kwam echter het bericht dat er een derde hartafwijking was gevonden en dat er een tweede hartoperatie moest komen. We besloten dat we eerst de operatie zouden doen met daaropvolgend een periode rust en een korte hartrevalidatie. Daarna zou ik een aantal weken worden opgenomen in de revalidatiekliniek voor ME/CVS.

Op vrijdag 13 april (ja echt, vrijdag de 13e) vond de operatie plaats. Ik was dit keer ontzettend relaxed. Ik denk omdat ik deze operatie zonder verwachtingen in ging en al wist wat me te wachten stond. Tot het moment dat ik wegzakte in mijn narcose heb ik een discussie gevoerd met de cardioloog en twee OK assistentes. Ik was nog bezig met mijn argument aanvoeren toen ik wegzakte. Ik denk niet dat ik mijn standpunt goed heb kunnen verdedigen.

De laatste snapchat die ik verstuurde naar mijn vrienden en familie.
Vol positiviteit de operatie in!

Een lange, voor mijn ouders zenuwslopende, operatie volgde. Dit keer met goed resultaat! Twee afwijkingen konden worden verwijderd. Dit zou mijn hartfunctie moeten verbeteren en het aantal hartkloppingen aanzienlijk verminderen. Opgelucht ging ik de eerste periode van revalidatie in.

Begin juni was het tijd om mijn intrek in de revalidatiekliniek voor ME/CVS te nemen. Wat heb ik het hier in het begin en aan het einde zwaar gehad. Niet alleen lichamelijk maar vooral ook emotioneel. De eerste weken moet je intern blijven. Daarna ga je een keer 1 dag naar huis in het weekend en vanaf dan elk weekend 2 dagen. Je krijgt verschillende therapie soorten. Elke ochtend vroeg begonnen we met een half uur zwemmen. Daarna werd de dag gevuld met fitness, psycholoog, ergotherapie, haptotherapie, maatschappelijk werk, sportgroepen en natuurlijk rust. Dit programma moet je helpen met het verwerken van dingen zoals je ziekte en het efficiënt gebruiken van de energie die je wél hebt. Doormiddel van de sportactiviteiten wordt geprobeerd je conditie te vergroten en hieruit meer energie te kunnen halen. Uiteindelijk heb ik mijn hele zomer doorgebracht in de kliniek. Ik heb hier hele dierbare momenten gehad en veel over mezelf geleerd. Na een aantal weken wilde ik zelfs eigenlijk niet meer naar huis in de weekenden. Het grote verschil tussen de gestructureerde omgeving van de kliniek en het alles behalve gestructureerde leven thuis zorgde voor veel angst. Thuis ging ik constant weer de mist in. Toch even een uurtje langer doorwerken met de paarden of ‘s avonds even afspreken met iemand. O, er is uitverkoop? Even snel kijken, wat vervolgens veranderde in een hele middag in de stad rondzwerven. En het resultaat? Elke keer weer compleet uitgeput zijn. Tijdens ergotherapie zijn we hier veel mee bezig geweest maar het blijft een struikelblok.

De eerste periode leek het revalidatietraject te werken. Ik leek meer energie te krijgen en deed het goed op veel minder rust. Dit veranderde echter drastisch. Na bijna twee maanden begon ik veel flauw te vallen en had ik mijn rolstoel weer nodig. Dit ging van kwaad tot erger en na 3 weken werd besloten het traject te stoppen en vertrok ik naar huis. Weer een telleurstelling, weer geen zicht op een betere toekomst en weer een, voor mijn gevoel, verspilde zomer.

In de laatste paar weken van de kliniek heb ik gekozen voor een operatie. Daarnaast ben ik bezig geweest met het organiseren van een actiedag. Hier vertel ik in de volgende blog meer over.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

nl_NL_formalDutch
en_USEnglish nl_NL_formalDutch