De weg naar mijn diagnose, volgend door een eerste hartoperatie

Hi lieve lezer,

Welkom bij de eerste blog over mezelf. Ik wist niet zo goed of ik wel over mezelf zou willen en kunnen schrijven. Ik heb er echter veel vragen over gekregen en vanuit mijn werk voor hartstichtingen ben ik er ondertussen een beetje aan gewend om persoonlijke dingen te delen. Laten we dus maar eens een poging wagen.. Waar gaan deze blogs over dan? Dit zal voornamelijk over mijn ziekte zijn. Ik krijg veel vragen over hoe ik het studeren, werken, reizen en het sporten doe met mijn ziekte. Hier zal ik in de komende blogs wat meer over vertellen.  

Ziek of aanstellerij?

Waar nu te beginnen? Dit is een lastig punt gezien ik me het zelf niet helemaal meer kan herinneren wanneer het voor mij allemaal begon. Ik denk dat ik het me allemaal echt goed herinner vanaf dat ik een jaar of 13 was. Ik zat in de 2^e van de middelbare school waar ik een aparte opleiding volgde, namelijk een theateropleiding. Dit hield in dat we naast de standaard vakken theatervakken als drama, dans, zang, muziek en kunst hadden. Halverwege de tweede klas kreeg ik steeds meer last van extreme vermoeidheid, vaak flauwvallen en veel lichamelijke pijn. Ik kon niet meer meekomen in de theatervakken en vooral de lichamelijke vakken als dans en gym vielen me zwaar. Na een bezoekje aan de huisarts kreeg het de stempel Pfeiffer. Iets wat na een periode van rust over zou moeten gaan. Toen dit echter niet over ging werd het als bloedarmoede, extreme groei (want ja, ik ben behoorlijk lang) en overspannenheid afgedaan. Op deze tour ging ik door en uiteindelijk leek het een poosje beter te gaan. Ik ging weer meer naar school, kreeg weer wat meer zin en energie om leuke dingen te doen en was weer hard aan het werk met mijn toekomst. Mijn grote droom is altijd geweest om kinderarts te worden. Dit hield in dat ik mijn vwo diploma moest halen. Ik besloot dan ook om na de derde havo-theater klas over te stappen naar 4 vwo. Een keuze waar ik een aantal keer goed spijt van heb gehad. Het rustige schoolleven waar het cum laude staan geen moeite kostte en ik alle tijd voor mijn paarden had was over. Ik moest er in het begin behoorlijk hard aan werken om qua niveau bij te komen. Dit werd helemaal moeilijk toen ik weer heftige vermoeidheidsklachten kreeg en vaak flauwviel. Natuurlijk werd dit weer afgedaan als overspannen en stress… iets wat ik zelf ondertussen begon te geloven.

Totdat ik vier jaar geleden last kreeg van voelbare hartkloppingen. Ik kan me de eerste keer nog goed herinneren. Ik was bezig op stal toen ik ineens een vreselijke druk op mijn borst kreeg, steken in mijn linker arm, de hele wereld draaide om me heen en mijn hart ging zo hard tekeer dat ik dacht dat hij uit mijn lichaam zou barsten. Ik kreeg bijna geen adem en wist niet wat ik moest doen. Dit duurde een aantal minuten en toen was alles ineens weer normaal. Buiten dat ik ineens ontzettend moe was voelde mijn lichaam helemaal in orde. Het duurde een paar dagen voordat de tweede kwam. Vanaf toen kwamen ze meerdere keren per dag. Ik kon echter niks vinden wat ze veroorzaakte. Soms kreeg ik ze tijdens het fietsen, lopen of paardrijden, soms tijdens huishoudelijke klusjes maar ook regelmatig als ik gewoon op de bank zat, onder de douche stond of zelfs tijdens mijn slaap zodat ik er wakker van werd.  

De eerste keer dat ik hiermee naar de huisarts ging werd er naar mijn hart geluisterd en werd er een ECG gemaakt. Hier was niks vreemds op aan te merken dus werd ik weer naar huis gestuurd. Een paar weken later kwam ik terug. Ondertussen was het aantal kloppingen per dag flink gestegen en viel ik ook steeds vaker flauw. Weer werd er geluisterd en een ECG gemaakt en werd ik naar huis gestuurd met dat ik rustiger aan moest doen en stress moest vermijden.

Zo gingen er een paar maanden voorbij. Mijn lichaam raakte op, het lukte nauwelijks nog om op mijn paard te klimmen en om naar school te gaan en uiteindelijk ging ik bijna de deur niet meer uit. Ik was te moe om nog iets te kunnen of te willen. Ik verloor veel gewicht, veel levenslust en belandde uiteindelijk in een rolstoel om energie te besparen waar het kon.

Geluk bij een ongeluk; eindelijk een diagnose

Eind december 2015 viel ik flauw onder de douche. Ik stootte hierbij mijn hoofd en kreeg veel water binnen. Dit was eindelijk een reden om verder te gaan kijken. Ik werd doorverwezen naar een kindercardioloog in het plaatselijke ziekenhuis. Deze heeft een aantal onderzoeken uitgevoerd waar weinig uitkwam. Uiteindelijk ben ik naar huis gestuurd met een 48-uurs holter. Dit is een kastje die constant je hartritme registreert. Ik had het kastje nog maar net ingeleverd of ik werd al gebeld of ik terug kon komen naar het ziekenhuis omdat het uitlezen van het kastje bijzonderheden liet zien die besproken moesten worden. Daar zat ik dan, samen met mijn vader op de kinderafdeling naar giraffen aan de muur te kijken, wachtend op de uitslag. Echt een uitslag kun je het trouwens niet noemen. Het enige wat de cardioloog op dit moment kon vertellen was dat er gemiddeld tussen de 20 en 25 hartkloppingen per dag te zien waren. Waarvan een groot deel boven de 220 slagen per minuut uitkwamen. Dit zou een groot deel van mijn vermoeidheid veroorzaken, gezien mijn lichaam dus meer dan 20 keer per dag een marathon aan het lopen was. Daarnaast werd verteld dat het ook nog eens heel gevaarlijk was. Deze extreme hartkloppingen zorgen niet alleen voor fysieke uitputting maar als ze te hoog worden (boven de 230) kan je hart er ook mee stoppen. Al met al werd ik dezelfde dag nog doorverwezen naar de afdeling cardiologie in het UMC Utrecht.

In het UMC Utrecht werden verschillende onderzoeken gedaan zoals een echo, een MRI en nogmaals een holter onderzoek. Uiteindelijk werd me verteld dat ik een zeldzame aangeboren hartafwijking had. Om het even in makkelijke taal uit te leggen hield deze afwijking in dat ik een extra sinusknoop had die op een ongebruikelijke plek zat. Een sinusknoop zorgt ervoor dat er elektrische prikkels worden verspreid waardoor je hart klopt. Een extra sinusknoop zorgt dus voor teveel prikkels en dus uiteindelijk hartkloppingen. De oplossing hiervoor zou het operatief verwijderen van deze extra knoop zijn. Deze operatie moest op korte termijn worden ingepland om zoveel mogelijk schade te beperken en mij veilig te stellen.

Ik was het echter absoluut niet eens met deze acute paniek van de artsen. Maanden lang werden mijn klachten niet serieus genomen en nu zou ik ineens een spoedoperatie moeten ondergaan, terwijl ik in mijn examenjaar zat en mijn toelating voor de universiteit wilde regelen. Mijn besluit stond dan ook vast. Ze moesten maar even wachten tot ik klaar was met mijn examens. En zo gebeurde het. Ik werd op een hoge dosis zware medicatie gezet die ervoor moest zorgen dat mijn ritme stabiel bleef. Daarnaast werd ik wekelijks gecheckt in het ziekenhuis en moest ik me constant melden en gemonitord worden. Ondertussen werkte ik vanuit huis of het ziekenhuis keihard om me voor te bereiden op mijn examens, vastbesloten om deze te halen werkte ik me er doorheen. Alle levenslust was ineens weer terug.

Hartoperatie nummer 1; Op weg naar gezondheid, of toch niet?

Direct na mijn laatste examen was het dan zover. Ik heb geen tijd gehad om er tegen op te zien, dat kwam pas toen ik in het ziekenhuis werd opgenomen. De tweede dag van mijn opname stond de operatie gepland. Wat was ik zenuwachtig! Al deze maanden heb ik me constant nuchter opgesteld en me geconcentreerd op mijn examens halen en overleven. Nu kon ik echter niks doen behalve daar liggen en met vertrouwen in een van de beste cardiologen van Europa deze operatie ingaan. Ik trilde zo erg van de zenuwen en de kou dat er 3 warmtedekens moesten komen en mijn arm vastgesnoerd moest worden om een infuus te kunnen prikken. Een 7 uur durende operatie volgde. Het bijkomen van de narcose ging vrij moeizaam. Toen ik eenmaal een beetje bij kwam hoorde ik net mijn cardioloog tegen mijn moeder zeggen dat het niet gelukt was. De afwijking zat te dicht op de sinusknoop die je nodig hebt en om daar te opereren was te risicovol. Daarnaast was hij een tweede afwijking tegengekomen. Een zelfde soort maar op een andere ingewikkelde plek. Hij heeft daarom na 7 uur besloten om voor veiligheid te kiezen en er mee te stoppen. Dit nieuws horen als je net uit een narcose komt, nog half suf bent en veel pijn hebt was niet heel fijn. Nog geen twee minuten later gingen ook nog eens alle bellen en lampen van mijn hartmonitor tekeer. In no time stond er 6 man personeel om me heen alles te checken en blijkbaar heb ik op dat moment gevraagd of ik nu dood ging. Het was ‘gelukkig maar’ een storing in het apparaat. Heel grappig als je net uit een hartoperatie komt 😉 (Later heb ik hier heel hard om gelachen, op dat moment werd ik alleen maar bloedchagrijnig).

De eerste 8 uur na de operatie moet je helemaal plat en stil blijven liggen. Je mag letterlijk niks bewegen. Wat was dit verschrikkelijk voor iemand als ik die nooit stil kan zitten. Moest ik ook nog eens constant plassen door al het vocht wat ik binnenkreeg via het infuus. De verpleegsters hebben het flink zwaar gehad de eerste twee dagen. Ik denk dat ik nooit eerder (en ook daarna niet meer) zo’n bitch ben geweest. Wat voelde ik me slecht. Alles deed zeer en alle hoop op beter worden was weg. Ik had me zo ingesteld op dat deze operatie alles zou veranderen. Ik hoefde alleen maar even de operatie en revalidatie te doorstaan en dan zou ik gezond zijn, energie hebben en alles kunnen wat een normale tiener doet. Dit is helaas anders gelopen.

Hoe het vanaf hier verder is gegaan vertel ik in de volgende blog.